Mi ansiedad ha estado respondiendo lentamente al medicamento que he estado tomando desde otoño, pero creo que lo que más me ha ayudado recientemente es hablar con alguien que ha trabajado con autistas durante décadas y que realmente nos entiende. Barb no es autista, pero emplea a uno de nosotros en su oficina y, a diferencia de muchos profesionales con los que he tenido contacto, ella entiende que somos buenos empleados, parejas y amigos. Sus colores oscilan en los tonos cálidos y siempre se acerca con tranquilidad y en reflexión alentadora. La última vez que la vi, le pidió a mi mamá que considerara sobre qué áreas tengo control y me pidió a mí que pensara en qué aspectos deseo tener más influencia. Pensé que me iba a desmayar de la sorpresa porque creo que nunca nadie me había preguntado eso desde que mi trastorno obsesivo compulsivo (TOC) empeoró.
Quiero controlar más aspectos de mi vida: quién trabaja para mí, cómo paso mi tiempo, qué como y crear planes a largo plazo para mi futuro.
Quiero ser un increíble defensor autista y hablar en más conferencias y clases donde pueda hacer la diferencia en la comprensión que tienen las personas sobre el autismo, para que tengan más compasión y empoderen más a las personas como yo que tienen poca comunicación verbal.
Realmente me interesa aprender más sobre los derechos y la historia de las personas con discapacidades y me encantaría obtener un título en este tema.
Deseo viajar más y conocer a otras personas con autismo.
Me encantaría regresar a la costa y, tal vez, hasta tomar una semana de vacaciones ahí este verano.
Necesito sentirme conectado con la naturaleza y con el exterior de forma más profunda y me gustaría ir a acampar.
Una gran parte de mi ansiedad está ligada a sentir que soy una carga para mi familia, especialmente al controlar mis rituales y el impacto que tengo sobre su tiempo. Después de todo, no muchas personas pueden invertir tres horas en verme arreglar y organizar todo a mi paso cuando voy a la cama todas las noches. Me gustaría poder hacer todo eso por mí mismo, pero alguien me tiene que estar empujando constantemente o, de otro modo, me quedo atorado en un círculo. En otras palabras, creo que lo que quiero es sentirme en control en cuanto a la forma en que respondo a las reacciones de otras personas ante mí y mi TOC. Me entusiasma bastante poder aprender lo más posible sobre la ansiedad y su fisiología, para poder entender mejor por qué tiene este efecto en mí. Contar con una explicación sobre la forma en que mi cerebro funciona es parecido a entender cómo una persona diabética es capaz de predecir qué circunstancias pueden provocar una baja de azúcar en la sangre. Necesito esta información tanto como mis padres, si no es que más. Proceso la información de forma diferente a las personas neurotípicas, ¡pero de todos modos necesito tener acceso a ella!
Finalmente, quiero controlar la forma y la frecuencia con que me comunico. Quiero hacer la transición a un teclado que me permita ser independiente y tener la oportunidad de estar cerca de otras personas jóvenes sin que mi mamá esté presente. Porque, ¿cómo voy a poder coquetear con alguien a través de ella? Me encantaría tener la oportunidad de estar solo y poder comunicarme con un desconocido si así lo deseo.
Parece que fuera una especie de lista de deseos navideños, pero es una lista de cómo quiero estar en el mundo algún día. Más que nada, quiero que más padres les pregunten a sus hijos autistas lo siguiente: “¿Sobre qué tienes control y cómo puedo ayudarte a obtener más control?” Poder preguntar es la base fundamental que permitirá darle más control a una persona.